時間是相對的，對於多數人理所當然的每一天，稍縱即逝; 但對於某些人來說，可能每一分每一秒都彌足珍貴。手錶是人類紀錄時間的工具，每一個八萬六千四百秒，對於許多罕見疾病患者來說，都可能是不間斷的煎熬與無助。嘗試著用手錶來連結生命中美好事物的 Link and Tag，同樣地想要將美好事物傳播到社會中每一個需要幫助的角落。
過去 Link and Tag 也曾做過許多慈善相關活動，像是義賣手錶捐贈幼兒院，手錶競標捐贈台灣動物之家影片活動，號召錶友直接選擇慈善機構捐錢接力活動。我們團隊秉持著一個簡單的信念，只要我們大家都努力做一點點貢獻，哪怕只是一個小小的動作，眾多錶友聚集起來，都可以能成為一股相當大的力量，推動社會這股人人為善的洪流。
前一陣子大家可能都有聽過看過網路上相當發燒的冰桶挑戰，需多世界各地明星的推波助瀾，讓大家認識了所謂的漸凍人，讓許多患者接受了許多的幫助。但是，此活動在當時，其實主要是談論著肌萎縮側索硬化症 (ALS) 的患者。
但是，ALS 也只是漸凍症中的其中一個類型。在媒體爭相報導的同時，其實也有其他同樣為漸凍人的患者相較下被忽略，但是其實這些患者更需要社會上的幫助。不同於 ALS 大多發病年齡比較晚，SMA 脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），也是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，與 ALS (肌萎縮側索硬化症) 不同的是，SMA從嬰孩時期就有可能會發病，造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病，但智力發展完全正常，發病年齡從出生到成年皆有可能。 目前此症尚無具體的治療方式，非重度患者也僅能以物理治療及呼吸系統照護以減少併發症的發生。此症會造成家庭及社會非常沉重的負擔。因為脊髓運動神經元的退化，隨著時間肌肉逐漸無力萎縮，導致病患無法行走或進食困難，最後不能呼吸身亡。
這些患者從小就被診斷出罹患漸凍症，生活上所經歷的困苦絕對不是三言兩語就可以來描述，患者的家人絕對也都承受著相當大的辛苦和龐大經濟負擔。在台灣一般人口的SMA帶因率約2 ~ 4 %。換句話說，大約每30-50個人即有一人為帶因者，僅次於最常見的海洋性貧血，其新生兒發病率大約是1/6000 ~ 1/10000。 目前已知位於第五號染色體的運動神經元存活(SMN)基因缺陷，為導致此症的最重要的原因。
日前有位 SMA 女童王潔沂的母親寫下沈重的信給總統府，引起 許多媒體報導，讓社會上又再次看到這群需要幫助的患者。
治療 SMA 藥物 Spinraza 於2016年問世，全球已有42個國家針對患者廣泛用藥，其中像是日本等21個國家不限病患年紀、不限類別全給付，但台灣堪稱是全世界最嚴格規定SMA「有條件」給付用藥的國家，僅針對7歲以下、1歲前發病等病童開放給予用藥，目前全台超過400多名患者中，只有30幾人可以用藥。
現在10歲的女童王潔沂，在1歲8個月那年確診脊髓性肌肉萎縮症，為第三型患者，因不符合資格條件無法健保給付，只能一天又一天慢慢退化，今年7月在家中滑倒，導致骨裂無法行走，甚至撞到後腦勺，凌晨2時想起身上廁所，卻痛到無法行走，僅能爬出房門，向父母求救。
患童家長的訴求其實相單簡單，他們不需要社會只看到王潔沂這個案例，其實台灣還有須多相同案例的孩童，每天都在期盼政府可以放寬用藥條件，讓生活可以慢慢恢復上軌道，也減輕了每個家裡如此沈重的經濟負擔。目前 SMA治療藥物第一劑的牌價是251萬，第一年要打6劑，第二年後開始每年3劑，需終身施打。這對台灣大多數的家庭都是非常沈重的壓力。
此篇文章，也只是希望多一點人看見此消息，能幫忙在讓 Spinraza 用藥範圍可以擴大，以及 Evrysdi 在台上市，希望能讓每個罹患漸凍症的孩童之後有機會可以如正常人一樣可以跑步，不用再擔心自己容易跌倒，
請您救救我的女兒……求求您了，請幫忙給予台灣更多病友們能擁有用藥的機會，誠摯的拜託您，病友們真的沒有等的時間。
潔沂的母親
可愛又堅強的潔沂，始終沒有向病魔低頭，雖然曾有幾度灰心，甚至有「不想活著」的念頭，但她依舊抱持著信心，不向這世界服輸。母親笑說，潔沂是一個自尊心很強的孩子，不會輕易掉眼淚，平日也有灰心的時候，但在爸爸的開導下就會立刻振作，她學習能力也很好，國小二年級開始學習書法，在109學年美展得佳作，「上帝在關上一扇門時，絕對會打開一扇窗。」
照顧女兒多年從不喊累的李姓母親，一直不斷透過外界爭取政府關注，但治療SMA藥物Spinraza在台灣依舊有條件補助。母親悲痛地說，健保署總是以「藥價太貴、沒有預算」等理由回絕，但全台灣400多名病友還有治癒的機會，未來病況惡化，需要更多的醫療及長期照顧資源。「為何政府不幫幫病童，讓他們好好治療？」一字一句雖夾著淚水，卻充滿堅毅，李姓母親只想和政府說一聲「求求您了，救救我女兒。」
更多關於脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）的資訊，也可以詢問 SMA 治療藥物爭取協會 – 社團法人台灣生命之窗慈善協會
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